"El papel de la resiliencia y de los factores psicosociales y espirituales en la adaptación de los cuidadores principales de pacientes con cáncer avanzado/final de vida

Premi Extraordinari de Doctorat concedit pels programes de doctorat de la UAB per curs acadèmic 2020-2021Introducció: L'estudi de la resiliència i dels factors psicològics i espirituals que formen part del paradigma de la psicologia positiva, han mostrat un paper modulador en l'afrontament i adaptació. Aprofundir en el paper d'aquests factors sobre la reducció en la sobrecàrrega i el malestar emocional en el cuidador d'un pacient amb una malaltia oncològica avançada es fa imprescindible per aconseguir el desenvolupament d'intervencions psicològiques eficaces i basades en l'evidència científica que potenciïn la resilència, i els recursos personals i espirituals dins del context de malaltia al final de vida. Objectiu: Identificar el paper de la resiliència, les variables psicològiques i espirituals en la disminució del malestar emocional i la sobrecàrrega, en un grup de cuidadors principals de pacients amb càncer en estat avançat que assistien a la consulta de cures pal·liatives i psicologia. Metodologia: Disseny quantitatiu de tall transversal. Es van avaluar 100 cuidadors > 18 anys de pacients amb malaltia oncològica, amb un pronòstic de vida inferior a 6 mesos. Es van dur a terme anàlisis estadístics descriptius, comparatius, així com anàlisi de correlacions i de regressions, i anàlisi d'Equacions Estructurals basat en la variància per examinar la relació recíproca entre les variables clíniques. També es va dur a terme una revisió de la literatura sobre el paper de la resiliència en l'adaptació dels cuidadors. Resultats: La majoria dels cuidadors van ser dones de mitjana edat. Els cuidadors van experimentar més ansietat que depressió, no van reportar sobrecàrrega, però sí malestar emocional. Es van identificar correlacions negatives entre el malestar emocional, la sobrecàrrega, la resiliència, l'espiritualitat, el creixement posttraumàtic, la competència percebuda i els aspectes positius de tenir cura i de manera positiva entre resiliència, l'espiritualitat, el creixement posttraumàtic i els aspectes positius del cuidar. Les anàlisis de regressió van mostrar que la resiliència, la competència percebuda i els aspectes positius de tenir cura redueixen la sobrecàrrega i la resiliència, l'espiritualitat i els aspectes positius de tenir cura incrementen el creixement posttraumàtic. Les anàlisis d'equacions estructurals van indicar que els aspectes positius de tenir cura tenen un efecte negatiu en la sobrecàrrega, i aquesta exerceix un efecte positiu en l'ansietat i depressió. Els aspectes positius de tenir cura tenen un impacte indirecte significatiu en la ansietat i en la depressió. Conclusió: Fomentar o afavorir en els cuidadors principals determinades competències com la resiliència, la competència percebuda, els aspectes positius de tenir cura així com l' espiritualitat afavoreixen la reducció de la sobrecàrrega i potencien el creixement personal. Així mateix, la promoció de la percepció de beneficis i del sentit poden afavorir en el cuidador l'adaptació a més de la reducció de la sobrecàrrega i el malestar emocional.Introducción: El estudio de la resiliencia y los factores psicológicos y espirituales que forman parte del paradigma de la psicología positiva, han mostrado un papel modulador en el afrontamiento y adaptación. Profundizar en el rol de estos factores sobre la reducción en la sobrecarga y el malestar emocional en el cuidador de un paciente con una enfermedad oncológica avanzada se hace imprescindible para lograr el desarrollo de intervenciones psicológicas eficaces y basadas en la evidencia científica que potencien la resiliencia, y los recursos personales y espirituales dentro del contexto de enfermedad. Objetivo: Identificar el papel de la resiliencia, las variables psicológicas y espirituales en la disminución del malestar emocional y la sobrecarga, en un grupo de cuidadores principales informales de pacientes con cáncer en estado avanzado que asistían a la consulta de cuidados paliativos y psicología. Metodología: Diseño cuantitativo de corte transversal. Se evaluaron 100 cuidadores > 18 años de pacientes con enfermedad oncológica, con un pronostico de vida inferior a 6 meses. Se llevaron a cabo análisis estadísticos descriptivos, comparativos, así como análisis de correlaciones y de regresiones, así como y Ecuaciones Estructurales basado en la varianza para examinar la relación recíproca entre las variables clínicas. También se llevó a cabo una revisión de la literatura sobre el rol de la resiliencia en la adaptación de los cuidadores. Resultados: La mayoría de los cuidadores fueron mujeres de mediana edad. Los cuidadores indicaron experimentar más ansiedad que depresión, no reportaron sobrecarga, pero sí malestar emocional. Se identificaron correlaciones negativas entre el malestar emocional, la sobrecarga, la resiliencia la espiritualidad, el crecimiento postraumático, la competencia percibida y los aspectos positivos del cuidar y de manera positiva entre resiliencia, la espiritualidad, el crecimiento postraumático y los aspectos positivos del cuidar. Los análisis de regresión mostraron que la resiliencia, la competencia percibida y los aspectos positivos del cuidar reducen la sobrecarga y la resiliencia, la espiritualidad y los aspectos positivos del cuidar incrementan el crecimiento postraumático. Los análisis de ecuaciones estructurales indicaron que los aspectos positivos del cuidar tienen un efecto negativo en la sobrecarga, y esta ejerce un efecto positivo en la ansiedad y depresión. Los aspectos positivos del cuidar tienen un impacto indirecto significativo en la ansiedad y en la depresión. Conclusión: Fomentar o favorecer en los cuidadores principales determinadas competencias como la resiliencia, la competencia percibida los aspectos positivos del cuidar, así como la espiritualidad favorecen la reducción de la sobrecarga potencian el crecimiento personal. Así mismo, la promoción de la percepción de beneficios y del sentido pueden favorecer en el cuidador la adaptación además de la reducción de la sobrecarga y el malestar emocional.Introduction: The study of resilience and the psychological and spiritual factors that are part of the paradigm of positive psychology, have shown a modulating role in coping and adaptation. Deepening in the role of these factors on the reduction in burden and emotional distress in the caregiver of a patient with advanced cancer disease is essential to achieve the development of effective psychological interventions based on scientific evidence that enhance resilience, and personal and spiritual resources within the context of illness. Objective: To identify the role of resilience, psychological and spiritual variables in reducing emotional distress and burden, in a group of informal primary caregivers of patients with advanced cancer who attended the palliative care and psychology consultation. Methodology: Quantitative cross-sectional design. 100 caregivers> 18 years of age with cancer disease, with a prognosis of less than 6 months were evaluated. Descriptive, comparative statistical analyzes, as well as correlation and regression analyze, as well as Structural Equations based on variance were performed to examine the reciprocal relationship between clinical variables. A review of the literature on the role of resilience in caregiver adaptation was also carried out. Results: Most of the caregivers were middle-aged women. The caregivers reported experiencing more anxiety than depression, they did not report burden, but they did report emotional distress. Negative correlations were identified between emotional distress, burden, resilience, spirituality, post-traumatic growth, perceived competence, and the positive aspects of caring, and positively between resilience, spirituality, post-traumatic growth, and the positive aspects of caring. Regression analyzes showed that resilience, perceived competence, and the positive aspects of caring reduce burden, and resilience, spirituality, and the positive aspects of caring increase post-traumatic growth. Analysis of structural equations indicated that the positive aspects of caring have a negative effect on burden, and this exerts a positive effect on anxiety and depression. The positive aspects of caring have a significant indirect impact on anxiety and depression. Conclusion: Encourage or favor in the main caregivers certain competences such as resilience, perceived competence, or the positive aspects of caring as well as spirituality favor the reduction of the burden that promote personal growth. Likewise, the promotion of the perception of benefits and sense can favor adaptation in the caregiver as well as the reduction of burden and emotional distress